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林林和瑞瑞只能趴在桌子上玩(点击浏览更多健康图片) 一对小哥弟,都是“瓷娃娃” 名字很美,现实却很残酷 这是一种罕见的脆骨病 为了治病,一家人漂泊北京5年 重庆晚报和志愿者送他们回家 哥哥李江林,10岁,弟弟李瑞,6岁,兄弟俩都患有一种罕见病———成骨不全症,又称脆骨病,他们稍不留神就会骨折,像可爱却脆弱的瓷娃娃。 2007年,为了给孩子治病,一大家人租住在北京城中村一间平房里,父母一边打工,一边给孩子求医。因为缺钱,加上两个孩子行动不便,一家人再也没有回过黔江老家,“逢年过节,特别想回家看看。” 今年11月1日,在56网举办的公益活动彩虹计划“温暖2012”的帮助下,重庆晚报记者和志愿者们一起,送他们回家。 回家的路太漫长 “5年了,我们总算回来了” “我们老家山路十八弯,不好走得很。这次回来,很多人都劝我们放弃。”33岁的李其川看上去比实际年龄大很多,脸上是劳累与贫苦积压下的黑黄色。 “我要回老家,我是在那里出生的。”李其川怀里的大儿子林林大声说。他看上去只有三四岁,说话的神态、语气却俨然一个小大人。 “我是在北京生的,我从来没回过老家。”小儿子瑞瑞蜷在母亲邓莲秀怀里,大眼睛、小酒窝,长得像个洋娃娃。 经过再三考虑,一家人终于下定决心回家。 10月31日从北京飞到重庆,从主城包车到黔江,在宾馆住一晚,再坐车到离黔江县城四十多公里的黑溪镇白石乡,“到了乡里就得爬稀烂的山路了,两个孩子怕是只能在山下看看。”李其川很是担心地说。 没想到,5年来家乡发生了很大变化。11月1日上午,车停在白石乡公路上,陡峭的山壁上已经修了一条盘山公路,小车可以通行。 “几千公里的路,5年了,我们总算回来了。”望着他曾经熟悉的大山,李其川说。 捧在手心怕碎了 10岁已骨折五六十次 2003年,李其川和妻子到北京打工。 这一年,1岁半的林林在老家学走路时突然腿部手部骨折。“送到医院包扎,几天就恢复了,但没过几天其他地方又骨折了。”他们发现,孩子不是普通的骨折,是一种他们从来没见过的病。 |
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