5月19日，顾钧涵指着墙上的奖状介绍，由于患病，他唯一不能得的是“三好学生”。新京报记者 孙纯霞 摄

　　六一儿童节即将到来，在这个所有孩子期盼的节日里，有那么一群小朋友，他们身患重大疾病却没有医疗保险。他们和所有孩子一样怀揣各种美好梦想，却无法实现。为了让这些孩子们圆一个属于自己的梦，让他们也感受到节日的快乐，新京报拍者俱乐部特别组织这次“关注大病儿童”的公益拍摄活动。本报摄影记者联合部分拍者会员选取了6名大病贫困儿童，记录下他们的真实状态，期待这些影像引起广泛的社会关注，帮助孩子们脆弱的生命更好地延续。

　　姓名：顾钧涵

　　年龄：8岁

　　疾病：血友病

　　每到周末，顾钧涵总把自己关在屋里。8岁，爱动的年龄，他的活动范围更多的却是学校教室，还有出租屋里的那张床。

　　血的教训

　　不是他不想动，只是害怕。哪怕一个小小的喷嚏，都可能造成他鼻子出血不止，危及生命。

　　“有一次满脸都是血，像鬼一样。”小钧涵指着额头上一个小小的伤疤，回忆着那次被CD碟磕伤的遭遇。其实，这样的小伤，在其他人身上，也就是贴个创可贴的事。在钧涵身上，却血如泉涌。

　　血友病，一种缺乏凝血因子引起血浆凝结时间延长的出血性遗传病，将注定伴随顾钧涵一生。

　　沉重的负担

　　如经济条件允许，顾钧涵每天最好能输入两支凝血八因子，进行预防性治疗，这样，体内有了凝血八因子，他就能放心大胆地去玩了。

　　“妈妈，能不能多给我输点因子，让我出去玩玩？”他也曾想任性地出去好好玩一玩，但最终放弃了。

　　“现在什么都要钱，地球干脆叫钱球算了。”小小年纪，顾钧涵的语气里突然有了点愤世嫉俗。如果每天输凝血八因子，每次支出就要400-800元。但目前，他基本只能保证一周输一次，进行预防性治疗。

　　绝望与希望

　　医生告诉孟兰，哪怕砸锅卖铁，也要保证顾钧涵在18岁前不残疾，“真的很难，他的膝盖和踝关节经常内出血，钱跟不上。”

　　“妈妈，要不让我死了算了。”顾钧涵绝望过。孟兰鼓励儿子一定要坚强。

　　这个好动的孩子，家里更多的玩具是毛绒娃娃，软软的，不会弄伤自己。“我喜欢龙，不知道为什么就是喜欢。”有时，顾钧涵会幻想，自己就是条大龙，翱翔天际。 新京报记者 王卡拉

　　■ 捐助方式

　　户名：北京血友之家罕见病关爱中心

　　开户行：中国银行股份有限公司北京石景山区支行

　　账号：345458453539（请注明“定向捐赠顾钧涵”）

　　前日，大兴黄村镇埝坛村内，郑福鑫在家里玩耍。新京报记者 周岗峰 摄

　　姓名：郑福鑫

　　年龄：4岁

　　疾病：肾母细胞瘤

　　“超人为什么还不出来？”记者给小福鑫讲解影碟机里怪物出现的场面，小福鑫突然蹦出这个问题。

　　父亲郑时磊称，小福鑫每天都看奥特曼，一张全集碟片，被他翻来覆去看，依然百看不厌。

　　“除了睡觉，他大部分时间都在看奥特曼，他喜欢超人，晚上还会给我讲他白天看到的故事情节，会幻想着奥特曼用能量治好他的病”。

　　拮据的生活

　　郑时磊是陕西省安康市人。2007年10月，小福鑫诞生，可幸福时光一闪而过，1岁零5个月，小福鑫的肚子迅速膨大，被确诊为肾母细胞瘤（腹部恶性肿瘤）。

　　作为独生子，郑时磊需要照顾80多岁的爷爷、近60岁的父亲、患有脑膜炎的母亲以及两个孩子。

　　“家里的新房建到一半，孩子查出有病，新房就停工了”，建房的钱只好用来给小福鑫治病，但很快，郑时磊家里负债累累。

　　后来，在天使妈妈基金的帮助下，他们来到北京接受治疗，并租住在大兴黄村镇埝坛村的一间平房里。郑时磊则在医院周围打零工。

　　化疗后的焦躁

　　“我要看超人，我要喝奶”，刚睡醒还躺在床上的小福鑫揉揉眼，对着屋外的爸爸郑时磊喊道，郑时磊赶紧将碟机装上光碟，端到小福鑫面前，又到屋外勾兑奶粉，装了大半瓶走进屋，没想到小福鑫又不乐意了，“我要一满瓶”，郑时磊又折回屋外，加满水后，递给孩子。

　　对郑时磊来说，儿子郑福鑫的每句话都是圣旨，“他刚做完脑部化疗，药物对孩子的思维和饮食影响很大”，郑时磊称，脑部化疗后，他脾气变得暴躁起来，经常大吵大闹。夫妻俩都尽量满足小福鑫的要求。

　　“医生建议还在北京化疗一年”，但高昂的医药费让郑时磊心里打鼓。每次化疗至少4500元，一年起码18次。 新京报记者 何光

　　■ 捐助方式

　　开户银行:中国银行北京分行西翠路支行

　　户名：中华少年儿童慈善救助基金会

　　账号：320756027856（请注明“天使妈妈基金郑福鑫专用”）