图：山东省枣庄市妇幼保健院的医护人员准备为李佳树进行SMA标靶药注射。\受访者供图

　　“做梦也没想到孩子能打上SMA（脊髓性肌萎缩症）第一针，这是孩子收到的最好的新年礼物！”山东枣庄市民李秀花听到这个消息后，喜极而泣。她告诉大公报记者，在多方努力下，她四岁儿子李佳树于2022年1月1日在枣庄市妇幼保健院接受了SMA标靶药注射，他也成为SMA标靶药纳入医保后全国首例注射者。目前，经过国家医保局“灵魂砍价”，诺西那生钠注射液（美国及欧盟注册商品名SPINRAZA）价格从70万元（人民币，下同）／针降至近3.3万元／针，为急需药品的患者带来了希望。

　　2021年12月3日，是佳树4岁的生日。佳树父亲李为峰的手机里弹出了一条“‘天价药’进医保”的消息，其中就有用于治疗SMA的高价药诺西那生钠注射液。李为峰把这条消息一字一句地念给李秀花听，李秀花泪流满面：“佳树终于有救了！这是孩子最好的生日礼物。”

　　根据最新公布的2021年国家医保药品目录调整结果，共计74种药品新增进入目录。其中，新增罕见病用药7种。至此，最新版国家医保药品目录内药品总数为2860种，于2022年1月1日执行。

　　医保局排查 主动接触家属

　　当天晚上，看到国家医保局“灵魂砍价”的谈判视频，枣庄市中区医疗保障局党组成员、副局长毛帅也激动得流下了眼泪。“国家医保局那么努力，作为区县医保局工作人员，我们应该让更多的患者早日知道这个好消息，让他们尽快享受到这个医保政策。”毛帅告诉记者，经过排查，枣庄市中区只有这一户SMA患者家庭，随后医保局工作人员主动上门对接。

　　毛帅和同事刘维牵头联系枣庄市妇幼保健院、药品生产企业（美国渤健公司）、配送企业（国药控股枣庄分公司），他们多次进行沟通协调，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接。不到一个月时间，他们打了将近一千个联系电话，终于促成此事。

　　2021年12月31日，佳树就住进了枣庄市妇幼保健院。2022年1月1日早晨七点完成了注射。1月2日，毛帅和刘维接佳树出院，看着他抱着玩具开心回家，他们心里也觉得暖暖的。

　　根据临床治疗需要，SMA患者首年需注射6针诺西那生钠注射液，此后每年注射3针。毛帅告诉记者，国家医保目录执行后，在枣庄市现行的医保政策下，经过“基本医保＋大病保险＋医疗救助＋枣惠保”的多重报销，SMA患者治疗费用从每年几百万元降至几万元。

　　李秀花告诉记者，2019年这个药70多万，2020年55万，明明知道有药能治儿子的病，但高昂的药价离自己很遥远，却怎么也够不到。为了能给佳树早点打上针，她每天都带着儿子去医院做康复训练，只希望孩子保持状态，不要倒退。李秀花17岁的大儿子也是一名SMA患者，但因为错过治疗时机，目前已需要卧床。

　　家长盼儿早康复 进入校园

　　元旦这天，佳树接受SMA靶向药注射前，李秀花问他：“打完针以后，你想做什么呀？”佳树说：“我想上幼儿园。”李秀花带佳树去康复训练的路上有一所幼儿园，佳树每次路过都会问：“妈妈，我什么时候能上幼儿园？”每次，李秀花都心如刀绞。新的一年，李秀花盼望着佳树能会自己走路，能像一个正常孩子一样去上学。

　　74新药入医保目录 降价幅度创新高

图：国家医保局代表与药企进行价格谈判的现场。\央视截图

　　1月1日起，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地实施。74种新药纳入新版目录，谈判药品平均降价61.71%，降价幅度再创历史新高。

　　调整后，国家医保药品目录内的药品总数为2860种。从常见的高血压、糖尿病，到肿瘤、心脑血管疾病，甚至很多罕见病的治疗，在目录中都有药可用。

　　8轮协商 “灵魂砍价”

　　“每一个小群体都不应该被放弃!”国家医保局谈判代表这句掷地有声的表态曾一度刷屏。在2021年11月11日进行的SMA靶向药诺西那生钠注射液谈判中，双方用了一个半小时，国家医保局谈判代表“灵魂砍价”，与企业谈判代表8轮协商。诺西那生钠注射液的价格从近70万元/针降至3.3万元/针，并纳入医保报销范围。

　　国家医保局医药服务管理司司长黄华波曾介绍说，经过测算，2022年为群众的减负大概会超过300亿元，经过谈判降价和医保报销，群众的实惠还会明显增加。