图：林郑月娥捉着7岁吴柏霖的手亲切地问候。吴柏霖今年5月首次用新藥注射後，病情已见明显好转　　 大公报记者林少权摄

　　罕见遗传病脊髓肌肉萎缩症（SMA）过往在本港一直无藥可用，直至今年三月终现曙光。行政长官林郑月娥早前亲自去信予藥厂，促成新藥引进本港，八名患者已率先用藥。其中年仅七岁的患者吴柏霖，病情在数个月内已出现好转。他感谢政府出钱出力提供援助，更形容新藥为他带来奇迹，现时可开口进食，毋须再长期倚靠饮用奶粉维生，呼吸机缠身之苦亦不复在。/ 大公报记者 谢进亨 实习记者 卓铭轩　　

　　吴柏霖一岁半时确诊患上SMA第一类型，自始呼吸机、轮椅便与他形影不离，四肢更易无力，连进食都张不开口，只能饮用奶粉。为了儿子病情好转，吴太多年来多管齐下，曾学习中医、针灸、推拿等治疗方法，盼儿子病情不会每况愈下；其间不幸她一度患上抑鬱症，更曾萌生轻生念头。

　　柏霖执匙羹进食称“奇迹”

　　柏霖受病困扰多年，终於在今年三月成为首批用新藥“SPINRAZA”的SMA患者。柏霖形容新藥如同“奇迹”，用藥後可自己手执匙羹进食，笑言“最爱食云吞”。吴太称，柏霖现时每日使用呼吸机的时间，由以往14小时缩短到8至10小时。

　　她更眼泛泪光说，“我不奢望儿子会识跑识走，但只要见到他的病情有进步，不会越来越差，我就好满足。”她计劃在儿子病情逐步好转後，能带他远赴东京迪士尼，一圆心愿。

　　连同柏霖在内，本港共有86人患有SMA，SMA病童家属创办的“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”，亦自1998年起向他们提供经济援助。基金适逢今年20周年，特别推出新书，辑录12位SMA病者的奋鬥故事。

　　“钱不是问题”政府愿承担

　　林郑月娥昨日在《爱生命 活无限》新书发布会致辞时分享，SMA病者之一的港大女生周佩珊，去年十月向她提交一份过百页的计劃书，以表达引入新藥的诉求。她随即去信予相关藥厂总裁，向对方承诺“钱并不是问题”，政府愿意作出承担，促使藥厂很快把藥引用本地市场。

　　林郑月娥又强调，本港仍有许多罕见疾病患者，等待政府提供协助，政府有责任克服现有政策的限制，为病人投入所需的资源，在最大的能力範围内照顾每位病人。

　　基金创办人兼主席霍陈美玲说，政府因应新藥“SPINRAZA”藥费高昂，已把其纳入关爱基金医疗援助计劃，期望新藥能尽早完成註册，让适宜用藥而又未能负担藥费的患者，可经关爱基金申请资助。