图：陈太（左）担心“万一两公婆随时唔喺度，（金钱上）会照顾唔到个女”。医院管理局扩大藥物名册，可助他们消除忧虑

　　22岁的咏行患有结节性硬化症，在公立医院治疗，2017年中开始用新藥“依维莫司”，防止病情恶化，但每月藥费二万元。

　　咏行在10岁前，每日抽筋起码20次，影响智力发展。妈妈陈太称，咏行用新藥的前半年，因有公务员家属医疗资助，变相免费用藥，后半年获圣雅各福群会的社区藥房资助，可以半价一万元用藥。她称新藥是“一食就唔停得，要食过世”，她担心“万一两公婆随时唔喺度，（金钱上）会照顾唔到个女”。医院管理局扩大藥物名册，可助他们消除忧虑。

　　医管局扩大藥物名册，结节性硬化症患者若患脑内巨细胞星型细胞瘤，或肾脏肿瘤三厘米以上，可获资助用新藥。结节性硬化症协会主席阮佩玲称，协会的50名成员中只有6人符合资格，另有15人在香港大学教授的诊断及推荐下，去年五月参与藥厂瑞士诺华製藥的配对计劃，藥厂资助75%藥费两年，用藥患者由四个月大至21岁，均不符合医管局的用藥条件。现时资助用藥门槛高，希望尽快降低门槛，让更多病人受惠，因为“政策上拖延係蹉跎紧病人岁月，患者抽筋多一年，智力会再下降，或中间有併发症。”

　　阮佩玲称，99%患者对用藥反应正面，她的女儿用藥后，肾肿瘤由1.2厘米缩至0.6厘米，并已证明对抽筋及患者智力有帮助，但两年后可能要再面对“无得食”的困局。她质疑，“若有效令肿瘤减少，係唔係要人停止用藥？”她促请医管局参考藥厂配对计劃搜集到的本地数据，例如四个月大的病人服新藥后的智力发展情况，从而降低资助门槛。

　　大公报记者朱乐怡