图：小颖在屯门医院儿童纾缓治疗团队悉心照料下，病情奇迹好转\屯门医院供图

　　【大公报讯】记者林海莹报道：有些人，一出生便身患顽疾，生命不断在倒数。13岁的小颖患有先天基因病小头畸形症，病征为严重智障、抽筋、脊椎侧弯及睡眠窒息症等，一年入院逾十次，其中四、五次要入深切治疗室，原以为生命只剩下几年时光，现奇迹般病情好转，亦能上学。屯门医院儿童纾缓治疗团队称，儿童纾缓治疗时间可长达十年，未到生命最后一刻都不会放手。

　　让有限生命活得精彩

　　现年13岁的小颖，在屯门医院刚出世便确诊患有俗称小脑萎缩的先天基因病，日常要靠呼吸机、抽痰机及插胃喉等机器维持生命。小颖十岁那年，入院次数高达十次，医生将她转介给屯门医院“儿童纾缓治疗团队”。团队共有二十多名医护人员，当中包括儿科医生、物理治疗师、义肢矫形师等，是全港第一支完整的儿童纾缓治疗团队。

　　团队的儿童及青少年科顾问医生李泽荷称，儿童纾缓治疗与传统善终服务不同，因儿童治疗时长可达十年，亦会度身订造个人化照顾服务，帮助他们有限的生命，可以活得精彩。

　　负责跟进小颖病情的儿童纾缓服务基金註册护士谭艳莊称，以往小颖病情突发时，例如抽筋，妈妈会立即将小颖送入急症室，现在他们提供24小时服务，小颖妈妈直接联络她，若病情紧急，她会致电团队準备收症，毋需经急症室；若毋需入院，她会於第二天上门看诊。

　　至於覆诊，小颖现时可一次过看完所有部门的医生，减少覆诊费用及检查时间。减少入院次数后，小颖亦能正常到特殊学校上学，团队与家长及学校三方保持两星期开一次会，加强沟通，增加家长与学校双方的信心。

　　屯门医院儿童纾缓治疗团队今日获医院管理局颁发2019年度杰出团队奖，他们负责的病人，皆是身患顽疾、生命在倒数的儿童。团队称，其实孩子及亲属的心愿好简单，只是拍张全家福，瞓一次BB床，去一次遊乐园，或是死后骨灰不撒落大海，因自己未学过游水。又表示，全港约有1500个儿童需要这项服务，希望服务能继续推广至其他医院。