社会出现改革呼声，香港可以借鉴其他地区的社会保障制度，修补现有“安全网”。

　　内地浙江省：内地部分省份已建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善援助等多层保障机制。当中在浙江省，罕见病患用药会按年度计算，药费为0至30万元人民币（约34万港元）的病人，报销比率80%；30至70万元人民币（约80万港元），报销比率90%；70万元人民币以上，则全额可以报销，为病人负担封顶。

　　韩国：把罕见病涵盖在国民健康保险中，病患者只须支付10%医疗费用。2014年初，当地政府宣布启动5.4亿美元（约42亿港元）的后基因组计划，推动新基因组技术发展和商业化。

　　新加坡：新加坡卫生部于2019年7月成立罕见病基金，公众捐款者可获得250%的善款扣税率，政府也会给予1元（约5.6港元）对3元（约16港元）的资助，即民间每捐1新加坡元，政府则捐3新加坡元。罕见疾病委员会（专家和义工组成）负责评估哪些人可获得基金资助。