之后，亮亮的舌头下面也出现了肿块，脖子没办法向左旋转，原本整齐的牙齿也开始出现“地包天”，下巴越来越向右侧歪斜，睡觉时也因为呼吸不畅鼾声连连，巨大的肿瘤同时开始出现疼痛的症状。因为肿瘤的压迫，亮亮夜间睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影响，身高体重也因此都不如同龄人。他也不敢再去上学，害怕大家笑话他。
带着亮亮，带着这个外观直径约15cm的大瘤子，一家人数年来辗转各家医院，医生们给出“血管瘤”、“脉管瘤”等诊断，因各种原因始终没有治疗。今年5月，台江县人民医院院长、浙大二院帮扶专家钟会明带领帮扶专家在当地学校开展生长发育义诊，了解到亮亮的病情与困境，钟院长决心帮助亮亮，立即将他收治入院，并第一时间将情况汇报给在杭州的浙大二院党委书记王建安。
王建安非常重视，组织多学科团队进行远程会诊，表示医院将尽全力救治亮亮。经过口腔颌面外科、血管外科等专家团队多次远程视频会诊后，初步确定了亮亮的诊断——神经纤维瘤病。“肿瘤包绕着重要的血管神经，情况非常复杂，若任由肿瘤生长，后果不堪设想。”口腔颌面外科刘雁鸣主任医师建议，将亮亮转至总院进一步检查评估，凭借医院多学科的力量为亮亮综合研判，制定治疗方案。
多学科团队齐会诊 群策群力共解难题
今年5月，钟会明院长陪着父子俩，从1500公里外的黔东南来到了杭州。亮亮入住浙大二院后，大家对他的情况有了更详细的了解，颈前部、胸背部、双侧腋窝等处有大小不一且极具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理诊断，明确了亮亮患的就是神经纤维瘤病。第一次多学科疑难病例讨论(MDT)随即进行，口腔颌面外科、血管外科、神经外科、耳鼻咽喉科、儿科、重症医学科、放射科、麻醉科、病理科、输血科等十多个科室20多位专家聚在一起。
多学科专家团队正在为亮亮进行手术，受访者供图
神经纤维瘤病，是基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病，常累及全身多个系统。CT和磁共振检查显示下，看着亮亮这个巨大且弥漫累及重要血管神经的肿瘤，医生们意识到往后的治疗之路充满挑战。“亮亮年龄小，肿瘤巨大，目前已出现呼吸道及口咽部狭窄症状，气道最狭窄处仅4mm，如不处理，后期随着肿瘤进一步增大，窒息、吞咽困难症状必然出现。”
长达四个多小时的MDT大讨论后，亮亮的治疗方案确定了——因巨大的肿瘤和已经出现的呼吸影响、吞咽障碍，将外科手术作为第一阶段方案，后期辅助靶向药物稳定效果，各科室专家为围手术期的准备、治疗、护理提出了详细的意见。亮亮的父母立马同意了治疗方案，手术准备正式开始。
手术过程如走钢丝 精湛技术攻克难关
为了减少术中出血，手术前一日，血管外科陈兵主任团队成功为亮亮完成了颈外动脉的栓塞。第二天一早，亮亮的手术正式开始，在细致充足的术前准备下，麻醉手术部严敏主任医师、耳鼻咽喉科林志宏主任医师、呼吸内科徐浩主任医师默契配合，顺利完成手术第一道难关——麻醉插管。当屏幕上出现亮亮平稳的生命体征时，大家发出了第一声欢呼。
随即，口腔颌面外科刘雁鸣主任医师和整形外科邵哲人主任医师共同确定了手术切口，希望尽可能多的暴露、切除肿瘤，同时确保左耳的血供，预留后期修整面部外形的软组织余量，将切口沿皮肤皱纹走向设计在隐蔽区。刘雁鸣主任正式划皮，开始手术。
手术过程艰难而险阻，肿瘤体积的巨大、瘤体的富血供和脆嫩给手术带来了一个又一个的难点，考虑到面部疤痕切口不能太大，肿瘤暴露困难，出血难以常规钳夹、电凝止血，一个个血窦犹如怪物张开了一张张血盆大口，血液源源不断流出，肿瘤与正常组织分界不清，正常的解剖结构被完全推挤移位，颈总动脉表面覆盖着厚度约5cm的肿瘤，从颈根部一直通往颅底，一只手都难以完全抓住……
手术过程如走钢丝，各大学科团队不断攻坚克难，既要为亮亮保留更多的功能，也要保护他更多的健康组织。从清晨到黑夜，多学科团队经过10多个小时的奋战，克服了重重难关，手术最终顺利结束，切除的肿瘤重量约800g，实际测量大小超过20cm。
手术过去一周多，亮亮术区的肿胀逐步消退，面部也逐渐对称，气道最狭窄处也由4mm扩展到了14mm，气切套管已成功堵上。记者了解到，按照既定的治疗方案，亮亮还将接受靶向治疗，进一步巩固疗效。尽管前路仍漫漫，但亮亮精神好多了，也自信多了。他告诉记者，自己有一种重获新生的感觉，将来病好了也想当医生，治病救人。
