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渐冻症创业者蔡磊的梦想与战斗

2023-11-04 09:35:08大公文汇全媒体
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  渐冻症,全称为肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。患者会经历肌肉渐渐萎缩和力量消退,甚至瘫痪。这一过程彷佛身体逐渐被冻结。然而在整个病程中,他们依然保持清醒的意识,直到死亡。

  在中国,这种可怖的疾病,每天会夺去60余人的生命,每年死亡人数高达2万余人。除此,这个病症会将10万个渐冻症家庭推向每年高达百万的医疗及护理费用深渊。令人沮丧的是,渐冻症至今仍然没有治愈之药,因为罕见病的人数比常见病少的多。研发一款药物面临科研难、耗时长、回报低的特点,因此鲜有药企和资金投入到渐冻症的药物研发之中。这也是为何全球范围内在这一领域至今没有一款救命药。

  蔡磊,在被确诊患上渐冻症的那一刻,面对着无情的死神,毫不畏惧,重新踏上创业征程。

  蔡磊在寻求治病良药的过程中,遇到过自称“民间大师”的人们来找他。他将各种伪科学方法分成了很多派别,总结来说,治病江湖有神佛派、仙道派、祝由术、咒语派、能量派、量子纠缠派、经络疏通派、活血化淤派、宇宙派、秘宗派、鬼魂派、气功派、极其简单派、天下无病派、跌打损伤派、科学否定派、祖传派、spa派、意识流派、外星神秘派、古墓派等。蔡磊面对很多找上门的伪科学很无奈,其中不少是热心的朋友推荐的。他不好意思拒绝,只能一边应付,一边苦中作乐。

  在蔡磊生命的倒计时中,他联合全国各地的医生和科学家,决心共同研发治愈渐冻症的药物。他并不只是为了自救,更是看到了无数可怜的、善良的渐冻症患者不得不面临幸福家庭的破碎,他觉得自己还有点能力,应该帮助更多的人。作为一名患者,他不仅创建了“渐愈互助”的患者大数据样本平台,帮助分散在各地的医生和科研人员看到全面的病程进展数据。他更是建立了数十个交流互助的微信群,为那些深陷无助的绝症患者及家属们找到了生活的希望。

  作为一名绝症病人,蔡磊依然每日工作16个小时,其中不少的时间是去劝慰渐冻症的病友和家属。他如今成为了渐冻症患者家庭的精神支柱。

  蔡磊在生命最后的一次创业过程中,遇到了很多的困难:疾病的折磨,资金的匮乏,研发的不断失败,黑粉的不停攻击,任何的阻碍对于别人来讲都会被打倒,然而他依然拖着病体在踽踽前行……