图：香港视神经脊髓炎协会期望，未来NMOSD能有更多新药及治疗方法。\大公报记者陆九如摄

　　【大公报讯】记者陆九如报道：眼矇、作呕、手脚麻痹乏力等症状，很多人视为小病，但可能与罕见病视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）有关，患者可能反复发作，最终导致失明、瘫痪甚至死亡。有年轻女性患者病发前健康良好，发病后的14年间，每隔两至三年复发一次，现时几近失明、下肢瘫痪。患者家属及关注团体促请政府设立视神经脊髓炎专门诊所，引入更多防复发新药，提升治疗效果。

　　罕见免疫病攻击中枢神经

　　NMOSD是一种罕见的自体免疫疾病，患者的免疫系统会错误地攻击中枢神经系统，导致患者的视觉神经、脑脊髓神经及脑干等地方受损，甚至可能造成脑干受损；而神经系统一旦受损，基本上不能完全复原。

　　香港脑神经免疫学会副主席李志仁医生表示，NMOSD的早期症状可能不明显，容易被忽视，患者可能出现视力下降、手脚麻木、刺痛、头晕、大小便困难及持续打嗝等。

　　李志仁指出，NMOSD是高复发性疾病，本港现有治疗中有三至五成患者复发，需要新治疗及早介入。

　　曾任杂志编辑的Peggy于2011年首次NMOSD病发，至今已完全失去自理能力。

　　姐姐Connie表示，自Peggy确诊患病后，已用尽香港可用的防复发药物，但仍未有效控制病情。Connie直言，家人对照顾妹妹均感到压力，而Peggy因控制病情需要一度需使用自费药物，经济负担很大。

　　香港视神经脊髓炎协会主席陈宝婷表示，现时已有新型生物制剂适用于NMOSD的预防性治疗，但所费不菲，以防止复发概率高达近100%的药物为例，每年需花费200至300万元港币。协会估计香港现时有约400名NMOSD患者，期望未来能有更多新药被纳入医管局药物名册，提升治疗效果。

　　医务卫生局与医院管理局回复《大公报》查询表示，政府将推行公营医疗服务收费改革，其中一个方向是优先资助一些急重、危疾病人，引导资源到有经济困难或需要昂贵治疗的病人身上，例如罕见病病人，确保有限的医疗资源更好支援这些病人。

　　医管局会定期更新药物名册，会继续密切留意医疗和科研实证的最新发展，听取病人团体的意见和建议，检讨药物名册和安全网的涵盖范围，确保公共资源运用恰当。