图：李苑峰和儿子梓键积极应对人生挑战。

　　【大公报讯】记者王亚毛报道：“不能总是想18岁的魔咒，最重要的是我们心中挂念对方，珍惜当下的每分每秒。”面对儿子患病的事实，李苑峰已学会以平常心接纳。罕见病“杜兴氏肌肉营养不良症”患者平均年龄仅18岁，李苑峰的儿子梓键在1岁半时确诊，今年已16岁的他，每日靠轮椅生活，心态上却积极面对。李苑峰也受儿子的乐观性格感染，从终日崩溃、彷徨，到接纳事实，把握生命每一天，两母子一起潜水、上高原、体验滑翔伞，疫情期间一个“全副武装”的拥抱，让二人相互支撑下去，希望在有限的时间内，创造无数的难忘回忆。

　　梓键在1岁半时，医生说他的肝酵素过高，检查发现是患了“杜兴氏肌肉营养不良症”，李苑峰说，当时听到“营养不良”，她还以为只是营养问题，没料到是肌肉萎缩，甚至影响生命，“我们当时想，会不会用不同方法、多做些训练，就会有奇迹？其他病人只活到18岁，我们梓键会不会是个例外？”

　　创造无数难忘回忆

　　梓键一天一天长大，这病的各种病症开始陆续出现，肌力逐渐减少。首先是大肌肉能力逐渐丧失，令他于9岁时无法走路，需坐轮椅；然后是影响小手肌力，令他手部无力，“平时出外饮茶，一个普通的杯都举不起来”，李苑峰说，再到后来，梓键的心肺功能变弱，呼吸出现困难，现时每晚睡眠需靠呼吸机辅助。按病情发展，梓键属于退化情况较快。

　　16岁的梓键现时身高约156厘米，但体重只有28公斤，四肢瘦弱，需定期到八个专科覆诊。李苑峰坦言，“每次想到他18岁时，自己50多岁，仔仔可能会离开，我真的很崩溃和彷徨，每过一天好像都是生命的计数。”

　　不过，梓键十分乐观，爱尝试学习，小时候身体较好时，潜水、戈壁沙漠、海拔3000多米的高原、滑翔伞，“海、陆、空”要尝试过遍；也尝试做YouTuber，自己拍片、剪辑和发布视频；又学习演讲，通过分享经历，鼓励他人，李苑峰说，“只要是他想做的，我也一起学习，引导他、陪他一起做，帮他完成一个个梦想。”

　　新冠疫情期间，一个小感冒，都会给梓键带来大问题。当时李苑峰确诊，只能“全副武装”，除了送一日三餐和帮儿子冲凉，其他时间母子一房一厅隔离，通电话报平安，“当时这么恐惧的环境下，不是照顾他有多辛苦，而是不能面对面支持鼓励对方，更难以承受。当时也是儿子首先支撑不住，他说‘不行了，妈咪我一定要揽一下你！’”

　　二人于是“全副武装”，戴多层口罩，李苑峰用毛巾包着儿子，二人相拥传递力量，“有时其实一句话、一个拥抱就已经足够，我知道我们都很担心失去对方。好在最后我痊愈了，儿子也没有被传染。”

　　看着儿子的身体日渐衰弱，李苑峰坦言，身边不少人觉得他们很惨，好像是一个18岁的魔咒，她也曾无数次预想过最坏打算，而现在能做的是尽量陪伴，最重要的是心中挂念对方，珍惜当下的每分每秒，在有限的时间里，一家人创造更多回忆。

　　李苑峰说，在照顾儿子的过程中，自己也不断成长，对人生有了新的认识，“我识得把握好每一天，将人生中重要的事情重新排序，想做的就去做，慢慢摸索，相互支撑，不留遗憾。”