【大公报讯】记者苏榕蓉报道：对于患有罕见病的台湾女孩小沂要到大陆求医一事，台湾医界人士苏伟硕向大公报表示，罕见病之所以罕见，是因为患病群体很小，而对于这一部分群体，政府部门关注少且容易忽视。台湾虽把脊髓性肌萎缩症纳入健保，但是新药药价昂贵，所以在健保给付的标准上设置严苛，导致有相当多的脊髓性肌萎缩患者根据台湾现有健保给付标准而无法得到药物，治疗机会有限，可能要到台湾以外的地方求医，小沂就是其中一个例子。

　　蔡当局漠视民生福祉

　　针对女童小沂的母亲曾在2021年写公开信向蔡英文请命，却未得到任何回应，苏伟硕表示，民进党当局在这件事上的处理很冷血且无心，把政治生命看得比台湾民众的生命还重要，根本无心关注和解决罕见病患者的健康需求与药物有效供给之间的矛盾。

　　台北医生罗政祥向大公报坦言，台湾健保入不敷出早已不是新闻，小沂赴大陆就医，更是让岛内政客长期吹嘘的所谓“健保神话”走下神坛。虽然台湾在2010年通过“罕见疾病防治及药物法”，成为全球第五个立法保障罕见病患者的地区，但是“二代健保”上路后，罕见药不仅给付时间长，而且给付条件严苛，治疗费用奇高，患者只能到处奔波求医。罗政祥表示，民进党当局把大量公帑用于购买美国武器，却对岛内民众的生死漠不关心，这样的行为显然有违人心。