图：诺西那生钠注射液在大陆的费用每针约3.8万港元，在台湾则需59.8万港元。

　　【大公报讯】记者黄宝仪、卢静怡报道：“每一个小群体，都不应该被放弃。”这是我国国家医保局与医药企业就药品价格谈判中走红的“金句”，这句话让很多人内心颇为触动。这次台湾女孩小沂在大陆治疗的脊髓性肌萎缩症罕见病，正是得益于大陆在2021年将治疗脊髓性肌萎缩症的“救命药”纳入医保。

　　脊髓性肌萎缩症的发病率约为万分之一，位居2岁以内儿童致死性遗传病的首位。在大陆，患脊髓性肌萎缩的病人大概有3万，这个原本很难被看见的群体却被国家医保局关注到。这仅仅是大陆关注罕见病患者的其中一个缩影。据统计，截至2022年11月底，已经有治疗45种罕见病的89种药物在中国大陆获批，大陆可治罕见病数量占全球有药可治罕见病数量的53%。

　　此前，由于罕见病药市场需求小、研发难度大、成本高、周期长，因此涉足罕见病用药研发生产的製药企业不多，这导致罕见病用药少，价格昂贵。数据显示，目前已知的7000多种罕见病中，有对应治疗药品的不超过400种。随着国家医保局开始了药品集中采购的重大改革后，作为医药服务最大的支付方，国家医保局依托大陆统一的市场，充分发挥战略购买优势，开展医保药品目录准入谈判工作，有效保障百姓用得起、用得上优质价宜的罕见病药和创新药。